La maladie de Verneuil

Vous avez peut-être remarqué que je diffuse parfois des billets « promotionnels » pour des œuvres diverses. Cette fois, c’est différent ! C’est en écoutant, hier soir, le témoignage d’une vieille copine que j’héberge souvent quand elle vient à Paris que j’ai eu envie de raconter son «histoire ici. Elle est atteinte de la Maladie de Verneuil et j’ai recueilli son témoignage…

Pour résumer, une chercheuse de l'Institut Pasteur a probablement fait de grandes découvertes dans le traitement de cette maladie orpheline communément appelée "Maladie de Verneuil". Vu le nombre de patients qui affluent du monde entier, elle a demandé une aide financière à sa direction pour que d'autres médecins puisse lui venir en aide. La direction a purement et simplement refusé. Ça a eu pour effet que tous les nouveaux patients qui avaient déjà pris rendez-vous avec elle, depuis parfois des mois ont reçus un coup de téléphone les informant que leur rendez-vous étaient purement et simplement annulés.

Cette maladie n'est pas mortelle mais peut être excessivement handicapante - certains se sont fait opérés des dizaines de fois, sans autre résultat que des rechutes. Ma copine est passée deux fois sur le billard sans que ça ne change quoi que ce soit.

Comme des milliers d'autres patients, elle a reçu ce coup de téléphone qui l'a mis, pour le moins, dans un état de grande détresse. On imagine le choc que ça représente pour ceux qui ont vu s’éteindre une chance de s’en sortir pour de simples motifs budgétaires, alors que le Pasterdon a permis à l’Institut Pasteur de recevoir d’intéressantes subventions.

Une association tente de leur venir en aide. Vous en saurez plus sur la maladie de Verneuil son site web. Vous pouvez les soutenir aussi en rejoignant leur groupe Facebook.

A propos des « rendez-vous » annulés et le « Pasteurdon », ce communiqué de presse vous en dira plus.